Chères ami(e)s,
Dix mois d'un long combat pour la reconnaissance de notre pathologie de la névralgie pudendale.
Je tiens à partager une première réponse du Ministère de la Santé, suite à nos courriers du mois d'octobre 2013 :
Le quatrième programme national douleur 2014-2018
« Améliorer l'évaluation et la prise en charge des patients algiques dans le cadre des parcours de santé et de soins et de santé en cours de rédaction, permettra l'amélioration de la prise en charge des personnes atteintes de douleur chronique y compris dans le cas de pathologies douloureuses spécifiques comme la névralgie pudendale, en contribuant au renforcement des parcours de santé et de soins pour les patients algiques.
Un annuaire national des structures d'étude et de traitement de la douleur, répertoriant les adresses et les coordonnées téléphoniques, a été réalisé. Il constitue un outil de référence à destination des professionnels de santé et des usagers.
La présentation, la gravité et l'évolution des névralgies pudendales sont très variables d'un patient à l'autre. C'est pourquoi cette névralgie n'est pas inscrite sur la liste des trente affections de longue durée ouvrant droit à une exonération du ticket modérateur en raison de leur caractère « grave et particulièrement coûteux ».
En revanche, dès lors qu'il s'agit d'une forme particulièrement sévère et invalidante de la maladie, le bénéfice d'une prise en charge à l00% par l'assurance maladie peut être accordé pour les soins et traitements en rapport avec cette maladie, au titre des affections de longue durée dites « hors listes ».
Je souhaite préciser que les personnes atteintes de formes invalidantes de névralgie pudendale peuvent également bénéficier de prestations, soit au titre de l'assurance invalidité, soit au titre des mesures relevant de la prestation de compensation du handicap.
Pour nous les malades de la névralgie pudendale c'est un bon début.
Pour nous les malades de la névralgie pudendale un message d'espoir !
Ministère de la Santé
à Paris le 4 mars 2014
Chers ami (e) s
Ces quelques lignes pour faire part de notre ressenti lors des entretiens.
Nous avons reçu un accueil chaleureux aux deux ministères.
Le matin nous avons été reçues par une conseillère du cabinet de Mme Carlotti, et l'après-midi par 4 membres du cabinet de Mme Touraine, dont un médecin.
Dans les deux cas ces personnes nous nous ont consacré beaucoup de temps et d'attention. Nous les avons sentis particulièrement à l'écoute de ce que nous avions à dire, de la douleur des malades et de leurs difficultés administratives également.
Pour autant, nous ne pouvons présager des résultats de ces entrevues.
La balle est maintenant dans leur camp puisqu'ils se sont engagés à nous recontacter après avoir étudié nos demandes plus en profondeur en relation avec les protagonistes de la reconnaissance, les soins, les centres de la douleur, la haute autorité de la santé…
Au fur et à mesure des avancées, je vous tiendrai au courant.
