"RDCP"

 

RESEAU DOULEURS CHRONIQUES PELVI-PERINEALES

 

peut on guérir des douleurs pelvi-périnéales chroniques

Association française de la Cystite interstitielle 

La cystite interstitielle (CI), qu'on ne doit pas confondre avec la cystite bactérienne, est une affection urologique rare et très invalidante. Maladie chronique de la vessie, inflammatoire mais non infectieuse, d'origine inconnue, la CI se rencontre à 90 % chez les femmes, avec un pic vers l'âge de 30/40 ans. Elle provoque d'intenses douleurs ainsi que des mictions fréquentes et urgentes de jour comme de nuit. Le manque d'autonomie qui en découle peut devenir tel que le malade n'ose plus sortir de chez lui, d'où un dramatique retentissement sur tous les plans (professionnel, social, familial, etc)

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FRANCE ASSO SANTÉ : LA VOIX DES USAGERS

France Assos Santé est le nom choisi par l’Union nationale des associations agréées d’usagers du système de santé afin de faire connaître son action comme organisation de référence pour représenter les patients et les usagers du système de santé et défendre leurs intérêts. Forte d’une mission officiellement reconnue par son inscription dans le code de la santé publique via la loi du 26 janvier 2016, France Assos Santé a été créée en mars 2017 à l’initiative de 72 associations nationales fondatrices, en s’inscrivant dans la continuité d’une mobilisation de plus de 20 ans pour construire et faire reconnaître une représentation des usagers inter associative forte. Notre volonté est ainsi de permettre que s’exprime la vision des usagers sur les problématiques de santé qui les concernent au premier chef, par une voie puissante, audible et faisant la synthèse des différentes sensibilités afin de toujours viser au plus juste de l’intérêt commun.

Le portail des maladies rares, des médicaments orphelins.

Son but est de contribuer à améliorer le diagnostic, la prise en charge et le traitement des maladies rares... www.orpha.net/

Collectif regroupant les "Associations" en lien avec les maladies rares et/ou orphelines autour du handicap...www.solhand-maladiesrares.org/

 

Contact : contact@solhand-maladiesrares.org

 

 

Site d'information réalisé par quelques malades souffrant de névralgie pudendale. Il est le résultat de leurs expériences personnelles, de leurs recherches et de leurs connaissances respectives sur le sujet... www.pudendalsite.com/

L'association Les clés de Vénus est une association de patientes qui a pour objet d'informer le grand public et les professionnels de santé sur le vaginisme et les dyspareunies, troubles et maladies touchant les femmes dans leur sexualité, et de soutenir celles-ci durant leur parcours thérapeutique.

L'association milite pour une sexualité sans douleur.

Association d'Information sur la Névralgie Pudendale et les Douleurs Pelvi-Périnéales

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