MALADE CHRONIQUE ET ALORS !!!

Les névralgies "périnéales " sont des pathologies très douloureuses et handicapantes. Nombreux sont les patients pour qui les symptomes sont de mauvais souvenirs. Nous sommes quelques uns d'entre nous à avoir développé une forme chronique. 

Cette page leur est dédiée. Malade et alors, c'est qui les plus forts :-)

Olivier L : La pathologie s'installe en 2009, la position assise, la marche deviennent difficiles (15 m pas plus) comme d’autres activités naturelles. Terminées les randos en hautes montagnes, les sorties en vélo, la course à pied : bonjour le canapé, les kilos (+10) :’(.Terminés aussi les concerts les voyages, le travail...

Enfin ça c'était avant. Après une période difficile (plusieurs mois), j’ai réussi à adapter ma vie à mes douleurs ou l'inverse. Quelques mois d'arrêt de travail, autant de mi-temps thérapeutique... J'ai repris le travail à 100% maintenant. J'ai repris le sport à ma mesure ; Natation 2 km par semaine, course à pied 1,5 km et pour la marche, je suis à 6 km par jour. En septembre dernier, j'ai repris les voyages et la rando (plus courte et moins haut) et alors :-).

La meilleure façon de ne pas réussir c'est de ne pas essayer. 15 m, puis 18 puis 20 même si c'est un long chemin vers le verre à moitié plein.

Je fais des choses différentes et je m'adapte. Bon courage à vous.

Matos Aurelio: je vie en Dordogne en 2007 je commence à avoir des problèmes urologique et l'urologue me pratique 2 incisions prostatiques et une urétrotomie en l'espace de 6 mois environ les douleurs étaient horribles par la suite m'a première infiltration était positive pendent 3 mois environ puis rebelote pour les douleurs opéré par le prof Robert en 2010 soulage à 70% jusqu'à 2012 puis rebelote après plusieurs passage en clinique anti douleur finalement en 2015 on m'a implanté un neurostimulateur médullaire et je vous assure que depuis je revis j'ai repris le travail a plein temps je bricole chez moi et surtout j ai repris goût a la vie car a des moments pour moi je n’avais que des idée noire qui me traversait l’esprit à cause de c douleur immonde s est pour cela qu'il faut se battre car au bout il y a toujours une solution pour aller mieux et je souhaite a tous d’avoir la amélioration que j ai eu à environ 80 % à ce jour.

Après 2 années d'errance médicale, entre généraliste, gynécologue, gastro-entérologue, au bout de 2 années de plaintes de mes douleurs anales, vaginales, on m'envoie vers Angers, qui m'envoie vers Nantes, et là on met un nom sur mon problème. Névralgie pudendale. Complètement ignorante à ce nom, je me suis mise en quête de renseignements, et j'ai adhéré à une association (qui n'existe plus). J'ai vu que je n'étais pas seule, il y avait pire que moi, et pourtant, je peux dire que j'avais déjà abandonné la position assise, insupportable... Puis, après infiltrations, kinés, ostéopathes, guérisseurs (et oui quand on a mal, on essaie tout) et en 2005 on arrive aux choses sérieuses. OPERATION ! Oups, peur au ventre, mais tellement mal, que je me lance. Et pas de chance, pas d'amélioration, bien au contraire. Allant de centre anti douleur en centre anti douleur, pas de mieux, je passe ma vie debout, puis couchée, debout, puis couchée, ne supportant aucun sous-vêtement, hurlant le soir quand la douleur était à 10. Plus de vie, mais une raison de vivre, mes petits enfants. Et en 2013 je fais ma première cure et je rencontre des personnes, hommes et femmes qui ont la même pathologie, avec là aussi, des degrés différents. On me croit, non mes douleurs ne sont pas des hallucinations, et faisant partie d'un groupe formidable, j'ai repris confiance, et j'ai décidé, même si j'étais toujours dans la douleur, d'aider les autres. L'association AINP est née, et de fil en aiguille, j'ai vu les progrès arriver, le moral était meilleur et j'ai eu cette chance de pouvoir faire partie du protocole sur la pose d'un neuro-stimulateur à NANTES. J'ai vraiment vu ma vie changer. Je ne dit pas que je suis guérie, ce serait mentir, mais améliorée de 60 à 70%. Je peux ENFIN m'asseoir à table pour manger avec tout le monde, reprendre le volant, libre de faire mes courses sans dépendre de quelqu'un. C'est pour cela qu'il faut vous battre chers amis, si ce n'est pas une chose qui marche, et bien ce sera peut être une autre. GARDEZ L'ESPOIR, LE MORAL, POSITIVEZ, c'est ce que je vous souhaite. Nana

Association d'Information sur la Névralgie Pudendale et les Douleurs Pelvi-Périnéales

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