Association agréée par le Ministère de la Santé

Bienvenue à toutes et à tous sur le site internet de l'AINP. 
Ce site est réservé aux personnes atteintes de la Névralgie Pudendale 
et de ses symptômes associés. 

Les objectifs de l'Ainp 

  • Faire connaître et reconnaître la nevralgie pudendale, pathologie lourde et invalidante​.

  • Informer, orienter, conseiller, accompagner et soutenir les malades et leurs proches

  • Sensibiliser le public au respect des personnes en situation du handicap lutter contre toute forme de discrimination en lien avec le handicap.

La Névralgie Pudendale

Jean Rochefort : "Le nerf pudendal, est situé dans le périnée. Pas besoin de vous faire un dessin, avant, on l'appelait le nerf honteux.       

Croyez-moi, j'en ai chié. Je ne dormais plus, je pissais quarante fois par nuit et, quand on me mettait mon armure et qu'on me posait sur le cheval, j'étais simplement convaincu que j'allais claquer. J'ai quitté le tournage et je suis resté alité sept mois. 

Moi, elle m'est apparue (elle a considérablement diminuée : confidence pour l'espoir) effroyablement démoralisatrice, médiocre, mesquine et honteuse à la fois.

J'éprouve une peur animale à l'idée qu'elle puisse resurgir, exigeante, jamais en repos, destructrice de nos projets et de nos espoirs. En parler est une solution, trouver des solutions en est une autre, urgente.

Etre ensemble est nécessaire. "Comme tout nerf, le nerf pudendal (qui se situe dans le petit bassin et innerve les organes génitaux internes et externes, le rectum, la vessie, l'urètre, le périnée) est susceptible d'être comprimé, lésé, irrité ou de souffrir d'inflammation, et ces diverses atteintes peuvent provoquer de terribles douleurs très invalidantes au quotidien.

On parle alors de névralgie pudendale (en bref, NP)

Notre Combat

Aujourd'hui nous demandons :

 

  1. Que la NP soit déclarée officiellement Affection Longue Durée.

  2. Que la NP soit déclarée officiellement "maladie invalidante" donnant droit à une reconnaissance d'invalidité  de 1ère, 2ème ou 3ème catégorie suivant la sévérité de l'atteinte.

  3. Que soient organisés des campagnes d'information et formation pour sensibiliser à la NP l'ensemble des médecins, généralistes et spécialistes, et plus généralement tout le corps médical, y compris les médecins-conseil et les Centres Anti-Douleur.

  4. Que soient généralisés et rendus plus accessibles (notamment par l'intermédiaire des Centres Anti-Douleur) les nouveaux protocoles de soins susceptibles d'apporter un peu de soulagement au calvaire vécu par les personnes atteintes de NP (RTMS, perfusions de magnésium, infiltrations de Botox, etc.).

  5. Que la NP (et plus généralement les formes graves de douleurs neuropathiques) soit considérée comme une priorité de santé publique, pour donner aux chercheurs les moyens de tenter d'en comprendre les causes, les mécanismes d'action, afin de trouver comment soulager, soigner, et prévenir cette maladie.

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